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“你尽力了吗？”

去年底，医保目录药品谈判现场

张，国家医疗保障局谈判代表

“灵魂讨价还价”，连打八轮。

给人留下深刻印象

最后，治疗罕见病。

治疗脊髓性肌萎缩症的药物

从70万元到3.3万元。

并纳入医保目录。

对此，张表示她“很开心”

“当时我是刻意克制的，但其实我是开心的。

比你在表面上看到的更多”

近日，张首次分享

“灵魂交易”背后的心路历程

“高价药”让患者的希望破灭

她成了讨价还价的对象之一。

脊髓性肌萎缩症

这是由基因缺陷引起的。

常染色体隐性遗传病

病人的主要表现是肌肉萎缩和无力。

身体逐渐失去各种运动功能。

2016年，世界第一

针对SMA的精准靶向药物

诺西辛钠注射液问世。

2019年，该注射剂获准在国内上市。

然而，每针70万元的价格

让病人点燃希望之火。

很快就被浇灭了。

据报道，中国大约有30，000到50，000名SMA患者。

让诺思纳生钠进入医疗保险。

是他们共同的心声。

2021年11月，福建医保局

张医疗器械采购监管部主任

接受了一项特殊任务。

作为国家健康保险谈判代表

与药品生产企业谈判医保药品准入。

以及“高价药”诺西辛钠

谈判涉及的药品清单里就有。

“这些药物对许多病人来说

这是救命稻草。

参与谈判真的感觉责任重大。

我学的是临床医学。

我知道很多疾病。

会给患者带来怎样的生活？

他们有什么样的期待？

包括对他家庭的影响。"

她从头到尾都在用“努力工作”这个词。

“每个小团体都不应该被抛弃”

在医保目录药品谈判现场

“努力”是张一贯的关键词。

“你必须做出更大的努力。

真的不想有太多套路。"

“在千位数中，你必须

不要做特别小的努力”...

对此，张在接受采访时表示

双方都有自己的立场和角度。

因此，她也有“不谈判的准备”

“不说话是必然的。

但是就目标而言，

双方都希望就这种药进行谈判。

所以只能努力了。

尽量提高谈判成功率。"

谈判时，张的一句话

“每个小团体都不应该被抛弃”

感动了无数人。

她说她事先没想过这句话。

“当时有一定的代入感。

罕见病患者是一个小群体。

可能话语权有限。

我想如果这发生在我身上。

你所希望的，你当时所考虑的。"

谈判药品均价降幅超50%。

累计为患者减负3000亿元

目前医保报销后

病人注射伤害感受性钠的费用

自费70万元起

降到一万元左右。

从2022年1月1日起

全国各地的脊髓性肌营养不良患者

陆续用旧的“高价药”。

2018年以来，国家医疗保障局

共507例，具有较高的临床价值。

对患者有明显好处的药品纳入支付范围。

谈判药品价格平均下降

大约50%到60%

累计为患者减负3000亿元

对此，张很是欣慰。

“每个重病患者的背后。

有一个非常困难的家庭。

你可以再做一件事。

会有一个患病的病人或家庭。

获得更好的生活。"

主编:张武文字编辑:杨蓉题图来源:俯视题图

来源:作者:央视